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C’est l’histoire d’une étoile

Préface

Léo nous a quitté. C’était un enfant d’une énergie exceptionnelle. Il avait aussi de merveilleuses

qualités de cœur, capable de tous les enthousiasmes même quand il allait très mal, capable

d’humour, même dans la douleur, capable surtout d’amour pour tous. Autour de lui et grâce à lui, nous

avons établi des relations privilégiées et si vous le désirez, nous pouvons en reparler ensemble quand

bon vous semblera. C’était mon copain et je ne l’oublie pas.

Le Médecin de Léo. Le 15 novembre. O-H

Je ne suis pas écrivain : ces écrits ne sont pas un « livre », ils sont le témoin vital des

sentiments tels que je les ai vécus, transcrits au fur et à mesure. Je n’ai pas désiré les corriger, je les

ai laissés intègres. Ces écrits sont pour toi Léo afin de laisser gravées ces quelques années de vie sur

terre. Souvenir d’une vie si courte et pourtant si remplie ; Souvenir à jamais éternel afin que tu ne sois

pas oublié, jamais, au delà de toutes les générations à venir. Un hommage aussi à tous ceux qui

t’aiment si fort. L’écrit a une valeur sure, il est inscrit dans l’éternel, il t’inscrit dans l’Eternel.

1er Janvier 1997  

Une nouvelle année qui commence, une année qui laisse derrière une fin d’année difficile, enfin

un peu plus difficile que prévu, si toutefois le temps futur pouvait se prévoir : la mort du grand-père,

donc l’interruption brutale de notre beau voyage à Bali ; vint ensuite le licenciement abusif de Jean-

Marie en Décembre. Mais toujours une vision optimiste des choses, la vie qui est là. Nous fêtons le

nouvel an à la campagne chez des amis, une fête qui sent bon la vie, le feu dans la cheminée, les

guirlandes, les cris des enfants… 

Quelques jours plus tard, un fait qui devra bouleverser notre vie qui passa comme quelque

chose de tous les jours : Léo s’allonge sur le canapé, grognon, il se plaint un peu de la jambe. Ces

derniers temps, il était fatigué et n’avait pas trop envie d’aller à l’école : d’ailleurs papa était là pour

s’occuper de lui alors ma foi ! Lundi 6, c’est la rentrée, Léo boite, nous allons donc à l’hôpital où je

travaille : sans doute un rhume de hanches, classique : un peu de repos et tout rentrera dans l’ordre.

Retour à l’école le 13, sans aucun plaisir, avec toujours une boiterie ; retour aux urgences : rien à la

radio, nous retournons à la maison. Le 16, la maîtresse m’appelle : Léo se plaint de fortes douleurs au

niveau de la poitrine : ce coup-ci, nous allons voir notre ami médecin qui pense à un effort

musculaire : il est vrai que Léo est plutôt moteur. Le lendemain, Léo boite toujours et se plaint de

douleurs. Le médecin décide de l’hospitaliser ; Léo ne veut pas rester et moi même le supporte mal. Il

est mis en extension, aura 2 ponctions de hanches et le traitement est celui d’une arthrite, puis l’on

envisage un problème de rhumatismes car les douleurs gagnent le dos et se déplacent. Léo a

maintenant des pics de fièvre, souffre parfois intensément mais sa douleur n’est pas entendue : ni par

le personnel, ni par nous même puisque l’on nous dit qu’il n’y a rien ! 

On oblige même Léo à marcher alors qu’il nous hurle sa douleur… Finalement, je parle avec la

pédiatre que je connais bien et je retourne à la maison avec Léo dans les bras. Je sais et il sait que

presque tout le monde pense qu’il en rajoute et déjà à ce moment là, j’ai le sentiment très fort qu’il ne

se trompe pas, c’est mon enfant, je le connais. Il a mal et nous dit qu’il ne peut pas marcher. Parfois, il

marche un peu, pour nous faire plaisir. Pourtant dans le bain dont il raffole, il crie encore sa douleur

« j’ai mal au dos… » 

La nuit, les douleurs redoublent, c’est décidé, il faut retourner à l’hôpital, sans plaisir aucun. De

nouveau les prises de sang, les radios. Léo ne veut plus se lever, cela m’exaspère, je lui fais du

chantage pour qu’il se lève même cinq minutes ! Il me crie qu’il a trop mal et c’est une infirmière qui

me dit de le laisser tranquille jusqu’aux examens prévus dans la matinée. Le trajet pour la

scintigraphie est difficile, Léo souffre. Puis, il faut le repiquer. L’examen est long mais Léo est fasciné

de voir son squelette apparaître peu à peu sur la télé. Je me persuade encore et encore que ce n’est

qu’un examen de routine. 

C’est au moment où je demande au radiologue ce qu’il en est que je vois à son visage

embarrassé qu’il se passe quelque chose. Il ne veut pas me donner de résultat, Léo qui normalement

est si dur à la douleur est « anormalement » douloureux, il ne peut même plus venir dans mes bras,

lui qui les réclame si souvent ! 

Derrière la porte vitrée, les regards suintent l’inquiétude, il y a de plus en plus de monde.

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L’examen est terminé, le personnel est toujours aussi attentif aux plaintes de Léo, les

ambulanciers arrivent, je veux d’abord voir le radiologue, je m’impatiente, je ne partirai pas avant ! Je

veux juste qu’il me dise un mot, j’aimerais tant qu’il me rassure ! Il me fait asseoir dans un petit coin, je

sais qu’il ne va pas m’annoncer de bonnes nouvelles… Il est gêné, normalement il n’est pas censé me

dire de résultat, je m’en fiche, je veux savoir : il y a de nombreux points d’hyper fixation, je ne sais pas

la signification, mais je sais que c’est grave. Cela dure quelques secondes, je suis anéantie, je pleure,

les ambulanciers m’attendent pour repartir de l’hôpital. Léo me dit « tu as les yeux rouges ». Oui, je

suis fatiguée…

Le retour est semblable à une non réalité ; Léo est si fier d’être dans une ambulance ! je suis

dans un cauchemar…

Le pédiatre me reçoit de suite dans son bureau pour me dire que l’on craint peut-être une

leucose. Evelyne, la marraine de Léo qui est infirmière ici me rejoint. Les dés sont jetés : c’est grave,

très grave, Léo avait raison il a mal, très mal. 

Le lendemain matin, on parle de transfert sans diagnostic encore exact. Léo doit une nouvelle

fois descendre au bloc pour une ponction de moelle puis pour un scanner. Le temps est long, le ciel

nous est littéralement tombé sur la tête. J’ai peur de devoir dire tout cela à Jean-Marie, je n’en ai pas

la force. J’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds, je me persuade que tout cela n’est

qu’un terrible cauchemar et je m’en veux tellement de n’avoir cru qu’à moitié à cette douleur qu’hurlait

Léo. J’en veux tellement à ceux qui m’ont entretenu dans cela, eux qui pourtant devraient savoir

puisqu’ils sont médecins spécialisés pour les enfants ! 

Moi, sa mère j’aurai dû l’entendre. 

Au scanner, j’ai la faveur de pouvoir l’attendre juste à côté, un des avantages de travailler ici !

J’ai le temps de l’embrasser à son retour du bloc, c’est M. qui l’a endormi, je la connais, elle est si

douce ; je suis confiante. Léo est très pâle, l’affairement autour de lui montre l’inquiétude

grandissante. J’aperçois le chef de service, s’il est là, c’est que c’est grave. 

Léo retourne dans le service, je n’ose rien demander. Léo me semble encore plus mal. Je suis

inquiète de le voir ici où il y a si peu de personnel ; On lui a branché l’oxygène. Le chef de service

m’attend dans son bureau avec la pédiatre ; Je leur dis mon inquiétude de sentir Léo si mal, Léo

passe en réa. Ouf ! J’ai la gorge si serrée, je refoule mes larmes. Le chirurgien a l’air aussi mal que

moi. Il me dit que c’est grave : c’est un neuroblastome. Les prélèvements indiquent que la moelle

osseuse est atteinte, il les a lui même portés à l’institut. 

J’ai l’impression que l’on m’annonce la mort imminente de Léo…

Je leur demande si cela vaut le coup de le faire souffrir encore et encore et ils me répondent

qu’il n’y a aucune raison de baisser les bras. Il partira dès demain à l’institut après la pose d’un

cathéter. Je leur demande de recevoir Jean-Marie. Léo est en réa, enfin il ne souffre plus, il est sous

morphine. Je connais bien les réas qui l’ont pris en charge, ils sont pleins d’attention, ne me laissent

pas seule. Il y a aussi les soignants et, surtout, la douleur qui est apaisée. Tant de jours de souffrance

alors qu’en quelques minutes on aurait pu le soulager ! 

Léo est « branché » sur une cassette qui fait peur, comme il les aime ! Je le retrouve ! 

Evelyne est là aussi, nous ne sommes pas seuls, tout le monde s’apprête à lutter contre cette

maladie. 

Jean-Marie arrive, nous allons dans le bureau des réas. Il lui faut s’asseoir, je ne sais plus trop

qui parle ni trop ce qui est dit. Quelques bribes, des chiffres, puis Jean-Marie qui dit « vous êtes en

train de me dire que mon fils a un cancer… ».

Je me souviens de notre première rencontre avec 0.H le médecin de l’institut. Nous arrivions de

l’hôpital où les médecins nous avaient parlé de pourcentage de guérison. Il nous accueilla avec

beaucoup de chaleur, prêt à répondre à tous nos questionnements. Il nous a clairement expliqué que

les pourcentages ne servaient qu’à la recherche et que le cancer en général n’existait pas. Chaque

enfant est différent, chaque tumeur aussi, c’était une maladie très grave et qu’il n’y avait pas de demi

mesure : la guérison ou la mort. Le traitement serait long, les complications inconnues, et que l’état de

Léo était alarmant. De plus, aucun traitement ne pouvait commencer avec sa fièvre. Il nous a assuré

que tout ce qui est raisonnable serait mis en œuvre pour le soigner, que rien n’était sûr, qu’il fallait

avancer au jour le jour. De toute façon, une épée de Damoclès serait toujours au-dessus de sa tête,

de la nôtre. 

Il a répondu à nos questions et nous a assuré aussi que nous pouvions l’interpeller quand bon

nous semblait, quand bien même pensions-nous que c’était souvent et pour la même chose. Durant

ces trois années, il a effectivement toujours répondu présent. 

Lorsque Léo a rechuté, les médecins de l’hôpital ont parlé de petite rechute. Quand O.H nous a

reçu ce 10 décembre, nous étions bouleversés par la mort de Myriam 2 heures avant. Là, quand il a

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parlé de la gravité de la rechute, encore plus grave que la maladie première, je suis restée sans voix,

la gorge prise dans un étau. Puis, il a parlé à Léo de l’urgence de reposer un cathéter, de reprendre

les traitements. Léo a dit : « oui, mais je ne veux plus dormir à l’hôpital ». Il lui a promis de le faire le

moins possible. Mais que cela se produirait parfois. C’était spécial pour Léo, il rentrait parfois à la

maison à minuit ou juste pour une nuit. 

Mon petit garçon est là, vivant, il rit, il joue. Un an déjà que cette saloperie de maladie a

commencé à se manifester. Un an pendant lequel j’ai cru perdre mon enfant. Puis, je ne l’ai pas

reconnu, pendant si longtemps, c’était un autre : rien à voir avec le petit bonhomme chevelu,

insouciant si naïf et si confiant dans la vie. Une année où j’ai dû apprendre à connaître un autre qui

souffrait, avait souffert, qui voulait guérir et non se soigner. Tant de moments où en le lavant j’avais

l’impression de voir défiler devant moi les films d’Auschwitz ! et puis le regard des autres, l’angoisse,

le refus violent. Une marque indélébile, sur lui, sur moi, sur nous. En même temps, la croyance d’une

impossible mort. Et puis autour, ceux qui devaient vivre et qui sont morts. Trop de prénoms à nommer.

Une mort impossible et si présente. 

Et puis sa grande copine, si vivante, si battante, avec des parents merveilleux, une maman

toujours là pour regonfler les autres. Cette petite fille qui malgré tout est morte. Juste à la fin. Trop

injuste. Au diable les cierges brûlés pour elle, au diable le bon dieu. Et puis tant d’autres encore…

L’incertitude qui est là et en même temps la vie qui rebat son plein. Léo sur ses skis, sur ses rollers,

méprisant ses vertèbres abîmées, ses reins diminués. La vie plus forte que tout et l’impossible pensée

que la guérison n’est pas encore là. L’espoir qui renaît et en même temps une lassitude

incommensurable. Il est guéri, c’est ce que je me dis, j’aimerais l’entendre fort mais il n’en est rien. Il

faut attendre encore et encore… L’irraisonnable, l’injustice et la confiance avec tous ces gens qui ont

entrepris de lutter contre cette maladie sournoise et vicieuse. Il faut qu’il vive, qu’ils vivent.

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Le 24 mai 1999 

Cette nuit Léo a beaucoup pleuré, il sanglotait. Ce n’était pas des pleurs de douleur comme je

les connais. Il m’a juste dit : Mimi, je voulais pas qu’elle soit morte. J’ai essayé de lui parler, il était

inconsolable, comme s’il avait besoin de pleurer la mort de Myriam. Il s’est rendormi puis de nouveau

s’est réveillé, il pensait à Mimi. Je lui ai dit : essaye de te souvenir d’un bon moment passé avec elle, il

m’a dit : oui, je pense tout le temps au Vanuatu. J’ai allumé, nous avons parlé de Mimi puis il m’a dit :

maintenant, on va dormir…

Voilà un mois que nous étions partis à la Martinique. Un défi en face de cette maladie qui est

revenue sans prévenir ce jeudi 4 décembre. Mimi était déjà en réanimation, son mari et les enfants

étaient là. « Nous sommes maudits a dit Jean-Marie ». 

Mimi est morte le 10 décembre. 

Sans nous le dire, ces vacances à la Martinique étaient sans doute les dernières entre nous

cinq. L’atmosphère tendue, un clash, du mieux, et Léo qui s’est mis à souffrir de la tête. Trois nuits à

se réveiller en hurlant le martyr malgré la morphine. Il me disait « pitié maman, pitié… ». J’ai cru qu’il

allait mourir dans mes bras. J’ai su longtemps après notre retour que Jean-Marie avait pensé la même

chose. Malgré tout, je crois encore qu’il va vivre. Depuis quelques jours il me dit cette phrase « je veux

bien être malade toute ma vie du moment que je meurs pas ». Et moi je lui dis « tu sais Léo que les

docteurs font tout ce qu’ils peuvent pour que cette maladie s’en aille ». Il rit quand je lui dis « on va lui

foutre un coup de pied au cul pour la chasser ». « Oui me dit Léo, on va la faire exploser… ». Oui, j’y

crois. Et pourtant depuis quelques jours, je vois bien combien son corps ne répond pas comme il le

souhaite. Son bras droit, sa jambe sont comme ankylosés. Parfois la nuit quand il se réveille, je le vois

faire de la gym avec son bras. 

Depuis ce retour anticipé de la Martinique, je ne suis pas retournée travailler ; Léo a besoin de

moi, il me l’a dit. Parfois, il essaye de refaire comme avant : il est descendu sur la dalle le week-end

dernier pour jouer au foot avec Sylvain et ses copains. Il n’a pas pu courir et s’est assis par terre, si

triste, sans vouloir remonter. Hier, Sylvain m’a demandé : « où on va en vacances ? » Je ne sais

pas… 

Je sais combien Sylvain et Sarah souffrent eux aussi. 

Léo est retourné une heure à l’école. Il avait très peur, peur qu’on se moque de lui avec ses

joues gonflées par la cortisone, ses cheveux manquants au milieu, sa maladresse. Tout s’est bien

passé, ses grands copains étaient là, Thibault, Renaud, Sylvain, Sofiane. 

Léo se bat, c’est incroyable la force qu’il a. Il sait s’il doit prendre ou non le sirop, il a demandé à

baisser la morphine, il préfère avoir un peu mal mais être plus réveillé pour jouer. Il ne veut pas

retourner dormir à l’hôpital. Nous lui avons promis, les médecins et nous de faire le mieux possible. 

Il avait peur de redoubler tellement il a manqué l’école : il est rassuré, son CP est parfait, il

passe au CE1. Il est content mais il voit bien qu’il a du mal à écrire. 

Il est étonnant dans ses réflexions avec un humour parfois grinçant. Je l’aime plus que tout, je

ne peux imaginer qu’il puisse mourir si jeune, je ne sais pas si je pourrai le supporter.

Nous étions à la Martinique, notre dernier grand voyage tous ensemble. Léo souffrait souvent

de la tête, nous étions au bord de la plage. A côté de nous se trouvait un couple avec deux petits

garçons. L’un d’entre eux, le plus jeune était trisomique, il criait beaucoup. J’ai dit à Jean-Marie qu’ils

n’avaient pas de chance d’avoir un enfant anormal, et Jean-Marie m’a répondu : je pense qu’ils ont

plus de chance que nous, j’aimerais être à leur place… 

J’ai repensé ce jour-là à toutes mes craintes de voir Léo se dégrader si ses « boules » qu’il avait

sur le crane envahissaient un jour son cerveau. Je pensais alors que ce serait pire que sa mort. Je

pensais souvent à M. cette petit fille si belle qui ne semblait pas malade et que j’avais revue peu de

temps après dans une poussette, incapable de marcher, de parler. Elle est morte dans le service

lorsque Léo faisait sa greffe. Je pensais aussi à D. qui ne pouvait plus bouger et qui se dégradait

chaque jour, je pensais à B. et à beaucoup d’autres… Je pensais alors que c’était pire que la mort. 

Et puis, quand Léo est rentré à l’hôpital le 2 octobre, quand j’ai compris qu’il n’y avait plus

d’espoir, je me suis vue demander au docteur de son unité de faire son possible pour qu’il vive, même

s’il devait être handicapé. Je me savais non seulement capable de l’accepter ainsi, mais j’aurai tout

fait pour qu’il vive à n’importe quel prix ! La réalité n’avait rien avoir  avec ce que j’avais pensé, avec la

certitude de ne pas me tromper… Mon regard sur tous ces enfants handicapés si investis par leurs

parents est tout autre. Je comprends pourquoi ils sont si décidés à soigner leur enfant, à le faire

opérer pour un mieux être. 

Il ne le voient pas comme ceux qui l’observent de dehors.

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L’amour est plus fort que tout. La pensée de ceux qui n’ont pas approché cela n’a donc rien à

voir avec celle de ceux qui l’ont même effleurée. Le sens même de la vie n’est plus le même. Le corps

entre dans une autre dimension. Il n’est pas ce corps qui a perdu ses capacités, il représente un être

aimé.

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